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保守估计,目前全国有超过1000 万孤独症人士,并以每年20 万的速度递增。如何处理孤独症带来的困扰,成为越来越迫切的社会问题。

孤独症之惑pic北京星星雨教育研究所,课间休息时,秋秋妈妈吹泡泡,帮助孩子放松精神。在中国,很多孤独症培训机构提倡“培训家长”,再由家长回家对孩子进行持续的干预支持。

孤独症之惑pic
秦皇岛阿那亚的海边,乐为爱乐团成员在拍摄他们的首支MV。乐团由孤独症患者和普通人组成,乐团有三名孤独症男孩和一名孤独症女孩,分别承担键盘、小号、吉他和古筝的位置。
 

  “秋秋最近情绪不太好,很容易哭。我猜是因为牙疼,她最近开始换牙了,” 秋秋妈妈说,“她到现在都不会说话,我只能靠猜。”秋秋全家即将搬到燕郊,参加一项口腔肌肉训练课程。老师要强行捏住孩子脸颊两侧,重复好几次,以期孩子能够记住发出某个音时候的肌肉状态。对孩子来说,这项训练有些残忍,尽管如此,排队上课的家庭已经要等候几个月。
 
  “我一直不想去,但是她快六岁了,口腔肌肉再不发育,就再也没机会了。到这个时候,就算有百分之一的机会都想抓一下。哪怕她能发一个‘疼’的音,再指指牙,让我知道她是牙疼,可以领她去看牙医,” 秋秋妈妈充满纠结。
 
  秋秋是一个五岁半的小女孩,长得漂亮可爱,尤其是她的眼神,清澈又似乎带着一些困惑,像一只单纯无辜的小动物。借用摄影师李昊的话,“第一眼就爱上她了”。所有人都爱她,甚至在他们之前去的孤独症干预机构的老师都说“看到她的眼睛就不忍心强迫她”。但这次的训练,老师大概没法再对秋秋温柔。
 
  秋秋是一名孤独症患者。孤独症谱系障碍,简称孤独症(也叫自闭症)是一类常见的神经系统发育障碍疾病,以社交障碍、狭隘兴趣和重复刻板行为以及感官异常为主要特征。
 
  1943年,美国医生肯纳首次报道了孤独症,将其命名为“早期婴儿孤独症”(Early Infantile Autism)。如今,孤独症已经成为越来越严重的社会问题,据2018年美国疾病控制与预防中心发布的数据,美国孤独症患发病率达到1/59,目前为止,全世界都还没有经过科学严谨验证有效的“治愈”孤独症的方法。中国目前还没有权威的数据统计,但是据2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》称,保守推算,2015年中国已有超过1000万的孤独症患者,并以每年20万的速度递增。
 
  孤独症的核心症状之一是社交障碍,这并非我们惯常理解的交际,而是最原始的交流。有一个或许不太恰当但比较便于理解的例子,我们都听过“狼孩”的故事,从小和狼群一起长大的孩子,即便回归人类社会也无法立刻像“正常”的人类一样生活。他要重新认识这个社会,理解这个世界的规则。因为在他生长发育的时候,没有同类来交流。
 
  故事中的“狼孩”终能回归人类世界,但很多孤独症的孩子却终生不能理解普通人类的交流方式。他们仿佛来自另一个星球,有着相似的外形特征,却是截然不同的思维模式,并且终其一生都是如此。所谓“来自星星的孩子”的真相,其实颇为残忍。他们离这个世界太遥远,所以父母将说的话、做的事无限地重复再重复,希望有一个瞬间,两个星球有一点接近的时候,孩子能够接收一丝自己传递的讯息。多一点讯息,就可能对这个世界多一些了解。
 
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