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张嘴,啊~

摄影:SYLWIA JACOBSEN,你来掌镜YOUSHOT

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孤独症之惑
 

“秋秋最近情绪不太好,很容易哭。我猜是因为牙疼,她最近开始换牙了,” 秋秋妈妈说,“她到现在都不会说话,我只能靠猜。”秋秋全家即将搬到燕郊,参加一项口腔肌肉训练课程。老师要强行捏住孩子脸颊两侧,重复好几次,以期孩子能够记住发出某个音时候的肌肉状态。对孩子来说,这项训练有些残忍,尽管如此,排队上课的家庭已经要等候几个月。

“我一直不想去,但是她快六岁了,口腔肌肉再不发育,就再也没机会了。到这个时候,就算有百分之一的机会都想抓一下。哪怕她能发一个‘疼’的音,再指指牙,让我知道她是牙疼,可以领她去看牙医,” 秋秋妈妈充满纠结。

秋秋是一个五岁半的小女孩,长得漂亮可爱,尤其是她的眼神,清澈又似乎带着一些困惑,像一只单纯无辜的小动物。借用摄影师李昊的话,“第一眼就爱上她了”。所有人都爱她,甚至在他们之前去的孤独症干预机构的老师都说“看到她的眼睛就不忍心强迫她”。但这次的训练,老师大概没法再对秋秋温柔。

秋秋是一名孤独症患者。孤独症谱系障碍,简称孤独症(也叫自闭症)是一类常见的神经系统发育障碍疾病,以社交障碍、狭隘兴趣和重复刻板行为以及感官异常为主要特征。

1943年,美国医生肯纳首次报道了孤独症,将其命名为“早期婴儿孤独症”(Early Infantile Autism)。如今,孤独症已经成为越来越严重的社会问题,据2018年美国疾病控制与预防中心发布的数据,美国孤独症患发病率达到1/59,目前为止,全世界都还没有经过科学严谨验证有效的“治愈”孤独症的方法。中国目前还没有权威的数据统计,但是据2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》称,保守推算,2015年中国已有超过1000万的孤独症患者,并以每年20万的速度递增。

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